De meeste mensen bij wie door een beroerte een gezichtsveld defect is veroorzaakt, zullen te horen krijgen dat ze met die gezichtsvelddefecten moeten leren leven omdat er niets aan te doen is. Dat is begrijpelijk als men bedenkt dat het gaat over een hersenfunctie, die door hersenbeschadiging (gedeeltelijk) verloren is gegaan.
Echter, sinds enkele jaren wordt onderkend dat de hersenen over enige mate van plasticiteit ofwel aanpassingsvermogen beschikken. Dat betekent dat functiestoornissen na een beroerte heel vaak niet volledig onveranderlijk zijn, maar dat vaak nog enige verbetering bereikt kan worden. De mate van plasticiteit verschilt sterk van persoon tot persoon, afhankelijk van de omvang en locatie van de hersenschade. Inmiddels zijn er een paar behandelingsvarianten t.b.v. hemianopsie en andere gezichtsveld defecten, meestal gebaseerd op training.
Voor het bestrijden van de gevolgen van hemianopsie zijn drie vormen van visuele revalidatie of behandeling te onderscheiden: compensatie, restitutie en substitutie. Compensatietraining kan worden verkregen bij visuele revalidatie instellingen. Restitutietraining wordt aangeboden via de HemianopsieStichting.
Waarom de training aanbieden als er nog onderzoek naar wordt gedaan?
De lopende onderzoeken in Nijmegen worden uitgevoerd om inzichtelijk te maken wat de opbrengsten kunnen zijn van de training en bij wie dat in welke mate gebeurt. Het doel hiervan is om de training uiteindelijk beschikbaar te maken voor eenieder die er baat bij kan hebben; het liefst bij regionale revalidatie-instellingen. Hiervoor zal de trainingsmethode algemeen erkend moeten worden als behandelmethode, hetgeen we met onze onderzoeken willen bereiken.
Personen met gezichtsveld defecten na een beroerte kunnen zich aanmelden voor deelname aan onze studies. Echter, doordat de studies steeds complexer en uitgebreider worden zijn er ook steeds meer criteria voor deelname waaraan men moet voldoen. Zo moet men geschikt zijn voor onderzoek in een MRI-scanner en moet de oorzaak een beroerte zijn die ook minimaal 1 jaar ‘oud’ is. Hierdoor moeten we redelijk vaak mensen afwijzen voor deelname aan de studies. In veel gevallen vertonen deze mensen echter duidelijke potentie voor verbetering door training. Deze verbetering betreft hier de grootte van het gezichtsveld, ofwel een reductie in de grootte van het gezichtsveld defect. Uiteraard geven deze personen vrijwel zonder uitzondering aan dat ze daarom toch graag een training zouden willen volgen. Dit realiseren we met de HemianopsieStichting.
Ondanks dat de wetenschappelijke studies nog steeds plaatsvinden is er in de afgelopen 20 jaar erg veel kennis opgedaan. Dankzij deze kennis kunnen we tegenwoordig vrij goed inschatten wat de effecten van training in een specifiek geval zullen zijn. Zoals hierboven vermeld betreft dit de omvang van het gezichtsveld defect, zoals dat wordt vastgesteld met behulp van een perimeter (zie figuur 3).
Figuur 3. Een automatische perimeter (links) en een handmatige perimeter (rechts).
Wat de specifieke effecten zijn van een reductie van de omvang van het defect in het dagelijks leven laat zich lastig voorspellen, maar we kunnen daar tegenwoordig dankzij het onderzoek wel een goede inschatting van maken. Zo kunnen we aangeven wat mogelijke baten voor het dagelijks leven zijn en vooral ook wat men niet moet verwachten van de training. Daarbij gaan we altijd uit van de meest voorkomende observaties uit onze studies. Dat betekent dat er altijd uitzonderingen kunnen zijn: iemand kan na training toch minder positief effect ervaren dan wat we vooraf verwachtten, maar het omgekeerde kan ook: iemand ervaart veel meer verbetering dan wat op voorhand werd ingeschat.
Indien u interesse heeft voor de training, is het mogelijk om een afspraak te maken voor een intake- en kennismakinggesprek. In dit gesprek zal aan de hand van een gezichtsveldmeting worden ingeschat wat de baten van de training zullen zijn. Van belang hierbij is: