Wie zijn wij?

Op deze website vindt u informatie over de HemianopsieStichting.

Het doel van de HemianopsieStichting is om het visuele functioneren van personen met gezichtsveld defecten als gevolg van hersenbeschadiging zoveel mogelijk te verbeteren d.m.v. het aanbieden van een visuele computer training, en zodoende het welzijn van personen met deze defecten zoveel mogelijk te verbeteren.

Om dit te realiseren wordt vanuit de Stichting een op maat gemaakte computer training aangeboden voor de duur van (minimaal) 6 maanden. De computer training wordt aangeboden in de vorm van een training-module (de ‘iBox’) die de Stichting voor de duur van de training ter beschikking stelt en die in de thuissituatie kan worden uitgevoerd.

Voor de training is een vergoeding verschuldigd. Deze kunt u opvragen bij de stichting. Op dit moment worden de kosten nog niet vergoed door verzekeraars. Echter, in enkele gevallen is het mogelijk gebleken om de kosten vergoed te krijgen. Dit betrof een persoon met een AOV en een persoon met een WAO-uitkering. In het laatste geval werden de kosten vergoed door enkele visuele fondsen en werd de aanvraag daarvoor verzorgd door de stichting MEE. U kunt contact opnemen met MEE om na te gaan of u in aanmerking komt voor (gedeeltelijke) vergoeding van de kosten.

De HemianopsieStichting is opgericht door wetenschappelijke onderzoekers van het Radboud UMC te Nijmegen. Deze onderzoekers zijn reeds in 1995 aan de Universiteit Utrecht gestart met experimenteel onderzoek naar de mogelijkheden van herstel van gezichtsveld stoornissen zoals hemianopsie door middel van visuele training. Sinds 2010 wordt dit onderzoek uitgevoerd in Nijmegen.

Dit betekent, dat de training zoals die door de Stichting wordt aangeboden is gebaseerd op de wetenschappelijke kennis die is opgedaan tijdens bovengenoemde studies, welke volgden op wetenschappelijk onderzoek dat eerder werd uitgevoerd in –onder andere- Duitsland. De onderzoeken in Nijmegen zijn nog in volle gang hetgeen betekent dat nieuw opgedane kennis in deze studies direct worden toegepastin de trainingen die de Stichting uitgeeft. Een training bij de stichting is dus altijd gebaseerd op de meest recente kennis.

In de wetenschappelijke studies beperken we ons tot mensen met gezichtsveld defecten als gevolg van een beroerte (herseninfarct of hersenbloeding), omdat beroerte verreweg de meest voorkomende oorzaak is van gezichtsveld defecten. Het is echter niet ondenkbaar dat de training ook effectief kan zijn in het geval van gezichtsveld defecten als gevolg van traumatisch hersenletsel.

Op deze website zal enige uitleg worden gegeven over hemianopsie en andere gezichtsveld defecten, en over de behandelmogelijkheden. Voor uitgebreidere informatie verwijzen we u graag naar onze onderzoeks-website: www.hemianopsie.nl

Enkele gegevens over de HemianopsieStichting:

  • De stichting is een ANBI (Algemeen Nut Beogende Instelling)
  • Het KvK nummer is 58099255
  • Het RSIN is 852873232

Het bestuur van de stichting bestaat uit:

Voorzitter: dr. A.V. van den Berg, biofysicus, Zutphen
Secretaris: dr. G.J. van der Wildt, klinisch fysicus, Hoevelaken
Penningmeester: drs. J.A. Elshout, neurobioloog, Den Bosch

De werkzaamheden van de stichting worden uitgevoerd door:
dr. D.P. (Douwe) Bergsma, neuropsycholoog, Amersfoort.

Douwe Bergsma is in 1994 begonnen met het trainen van een eerste aantal personen met partiële cerebrale blindheid (een gezichtsveld defect na niet-aangeboren hersenletsel of NAH) in het kader van wetenschappelijk onderzoek. De training werd in Duitsland reeds aangeboden als behandelmethode voor gezichtsveld defecten na NAH. Het was echter nog niet duidelijk wie baat zou hebben bij de training en wat de effecten van de training zijn voor de omvang van het defect maar vooral ook: wat zijn de baten van training voor activiteiten in het dagelijks leven? Deze vragen vormden de leidraad in het onderzoek dat Douwe Bergsma uitvoert sinds 1994.
douwe1 Vanaf 1998 werd dit onderzoek uitgevoerd aan de Universiteit Utrecht, waarbij tussen 2005 en 2010 een promotie-traject werd afgelegd, hetgeen resulteerde in een promotie aan de Radboud Universiteit Nijmegen op 5 september 2011 (titel proefschrift: “Training-induced Visual Field Recovery in Chronic Stroke Patients” ISBN 978-90-8891-303-7). In deze studie werden personen getraind die een beroerte hebben gehad, aangezien beroerte verreweg de belangrijkste oorzaak is van gezichtsveld defecten.

In de afgelopen 18 jaar is er natuurlijk wel enige kennis opgebouwd, op basis waarvan we inschatten hoe het gezichtsveld zal veranderen door training. We proberen daarbij ook in te schatten wat de effecten van die verbetering zullen zijn voor activiteiten in het dagelijks leven. Tegelijkertijd zijn er momenteel enkele nieuwe studies gaande, waarbij we verder onderzoeken hoe de training geoptimaliseerd kan worden en hoe de veranderingen in het gezichtsveld worden gerepresenteerd in veranderingen in hersenactiviteit.De training die we via de HemianopsieStichting aanbieden, is gebaseerd op de kennis die is en wordt opgedaan in bovengenoemde wetenschappelijke studies.

BewarenBewaren