Waarom de stichting?

De lopende onderzoeken in Nijmegen worden uitgevoerd om inzichtelijk te maken wat de opbrengsten kunnen zijn van de training en bij wie dat in welke mate gebeurt. Het doel hiervan is om de training uiteindelijk beschikbaar te maken voor eenieder die er baat bij kan hebben; het liefst bij regionale revalidatie-instellingen. Hiervoor zal de trainingmethode algemeen erkend moeten worden als behandelmethode, hetgeen we met onze onderzoeken hopen te bereiken.

Personen met gezichtsveld defecten na een beroerte kunnen zich aanmelden voor deelname aan onze studies. Echter, doordat de studies steeds complexer en uitgebreider worden zijn er ook steeds meer criteria voor deelname waaraan men moet voldoen. Zo moet men geschikt zijn voor onderzoek in een MRI-scanner; moet de oorzaak een beroerte zijn die ook minimaal 10 maanden ‘oud’ is; moet men in een autorijsimulator kunnen rijden enzovoort. Hierdoor moeten we steeds vaker mensen afwijzen voor deelname aan de studies. In veel gevallen vertonen deze mensen echter duidelijke potentie voor verbetering door training. Deze verbetering betreft hier de grootte van het gezichtsveld, ofwel een reductie in de grootte van het gezichtsveld defect. Uiteraard geven deze personen vrijwel zonder uitzondering aan dat ze daarom toch graag een training zouden willen volgen. Dit kunnen we nu via de HemianopsieStichting realiseren.

Ondanks dat de wetenschappelijke studies nog steeds plaatsvinden is er in de afgelopen 15 jaar uiteraard wel enige kennis opgedaan. Dankzij deze kennis kunnen we tegenwoordig steeds beter inschatten wat de effecten van training in een specifiek geval zullen zijn. Zoals hierboven vermeld betreft dit de omvang van het gezichtsveld defect, zoals dat wordt vastgesteld met behulp van een perimeter.

Automatische perimeter (links) en handmatige perimeter (rechts)
figuur 3

Wat de specifieke effecten zijn van een reductie van de omvang van het defect in het dagelijks leven laat zich lastig voorspellen, maar we kunnen daar tegenwoordig dankzij het onderzoek wel een inschatting van maken. Zo kunnen we aangeven wat mogelijke baten voor het dagelijks leven zijn en vooral ook wat men niet moet verwachten van de training. Daarbij gaan we altijd uit van de meest voorkomende observaties uit onze studies. Dat betekent dat er altijd uitzonderingen kunnen zijn: iemand kan na training toch minder positief effect ervaren dan wat we vooraf verwachtten, maar het omgekeerde kan ook: iemand ervaart veel meer verbetering dan wat op voorhand werd ingeschat.

Indien u interesse heeft voor de training, is het mogelijk om een afspraak te maken voor een intake- en kennismakinggesprek. In dit gesprek zal aan de hand van een gezichtsveldmeting worden ingeschat wat de baten van de training zullen zijn.

Van belang hierbij is:

  • de omvang en de aard van het gezichtsveld defect
  • de aanwezigheid van andere gevolgen van de hersenbeschadiging (die de training mogelijk in de weg zitten)
  • uw klachten als gevolg van het defect
  • uw verwachtingen/wensen betreffende het effect van de training